¿Quiénes somos?
Bizimina nace en Eibar en mayo de 2012, con el objetivo de ayudar a los enfermos de Fibrodisplasia Osificante Progresiva (en su mayoría niñ@s) y a sus familias. Este grupo de trabajo lo formamos tanto familiares de afectados por FOP, como voluntarios dispuestos a echar un cable.
¿Os animáis a echarnos un cable?
El principal objetivo es dar a conocer tanto la enfermedad como la problemática de los enfermos de FOP y de sus familias, y además recaudar fondos para investigación de esta enfermedad “poco común”.
El FOP es una enfermedad que a día de hoy no tiene cura y para la cual no existe tampoco un tratamiento efectivo. Hasta el momento esta enfermedad sólo esta siendo investigada en Estados Unidos y al parecer, y debido a la actual crisis económica (antes sin crisis tampoco se hacia nada) y los recortes en todos los ámbitos, no va a ser investigada a nivel estatal.
Nuestra intención es organizar todo tipo de eventos deportivos o culturales (música, teatro…), con el fin de recaudar fondos para la investigación del FOP. La idea de crear un grupo de trabajo aquí en Eibar surgió como respuesta a un problema común a muchas enfermedades raras, la dispersión geográfica. No esta muy claro hasta el momento el número de niños afectados por esta enfermedad en España. Por eso, este grupo de trabajo tratará de servir de medio de reunión y cooperación entre todos los afectados.
Testimonio:
“Después de casi dos años de diferentes y erróneos diagnósticos, pues los primeros síntomas aparecieron a los 15 días de vida de nuestra niña, de idas y venidas a distintos médicos y especialistas; en Julio de 2011 nos comunicaron que Irati padecía Fibrodisplasia Osificante Progresiva, una enfermedad poco común que va paralizando paulatinamente todos y cada uno de los músculos del cuerpo. Tras varios meses de angustia y de crucificarnos con la insistente pregunta, ¿Por qué a mi hija?, decidimos que no podíamos quedarnos de brazos cruzados, sin parar de lamentarnos, a la espera de una cura que no llega.”
¿Os animáis a echarnos un cable?
El principal objetivo es dar a conocer tanto la enfermedad como la problemática de los enfermos de FOP y de sus familias, y además recaudar fondos para investigación de esta enfermedad “poco común”.
El FOP es una enfermedad que a día de hoy no tiene cura y para la cual no existe tampoco un tratamiento efectivo. Hasta el momento esta enfermedad sólo esta siendo investigada en Estados Unidos y al parecer, y debido a la actual crisis económica (antes sin crisis tampoco se hacia nada) y los recortes en todos los ámbitos, no va a ser investigada a nivel estatal.
Nuestra intención es organizar todo tipo de eventos deportivos o culturales (música, teatro…), con el fin de recaudar fondos para la investigación del FOP. La idea de crear un grupo de trabajo aquí en Eibar surgió como respuesta a un problema común a muchas enfermedades raras, la dispersión geográfica. No esta muy claro hasta el momento el número de niños afectados por esta enfermedad en España. Por eso, este grupo de trabajo tratará de servir de medio de reunión y cooperación entre todos los afectados.
Testimonio:
“Después de casi dos años de diferentes y erróneos diagnósticos, pues los primeros síntomas aparecieron a los 15 días de vida de nuestra niña, de idas y venidas a distintos médicos y especialistas; en Julio de 2011 nos comunicaron que Irati padecía Fibrodisplasia Osificante Progresiva, una enfermedad poco común que va paralizando paulatinamente todos y cada uno de los músculos del cuerpo. Tras varios meses de angustia y de crucificarnos con la insistente pregunta, ¿Por qué a mi hija?, decidimos que no podíamos quedarnos de brazos cruzados, sin parar de lamentarnos, a la espera de una cura que no llega.”
¿Donde estamos?
Como ya hemos mencionado nos encontramos en Eibar pues es una iniciativa que nace a nivel local. En este mapa marcamos el local que ha puesto a nuestra disposición Transportes Mandiola como centro de recogida, en el cual cualquiera puede llevar los tapones recogidos.